Czasami, mój poziom cukru we krwi spada tak nisko jak 40, a następnie wzrasta do 500 w ciągu dnia. Powody mogą być różne, od specyficznego dawkowania insuliny lub błędów w liczeniu węglowodanów do lenistwa z mojej strony… lub po prostu dlatego, że słońce postanowiło świecić jaśniej, bryza wieje w określony sposób tego dnia, lub ktoś kichnął po drugiej stronie świata.

To po prostu życie z cukrzycą w niektóre dni.

Jak mam tendencję do mówienia, są to dni, kiedy „jeżdżę glu-coasterem.”

Czego nie mówię: „Mam kruchą cukrzycę.”

Już nie, przynajmniej. W latach 80. i 90. słyszałam to określenie dość często, zarówno od lekarzy, jak i pacjentów. Mojej mamie, zdiagnozowanej jako dziecko, przez dziesięciolecia mówiono, że ma „kruchą” cukrzycę, a termin ten jest nadal używany przez niektórych weteranów typu 1, nawet teraz.

Ale w większości przypadków jest on uważany za przestarzałą etykietę, która w ciągu ostatnich 15 lat bardzo się rozmyła. Wielu ekspertów medycznych stara się zniechęcić do jej używania, mówiąc, że termin ten jest błędny i prowadzi tylko do zamieszania.

Ale niektórzy nie zgadzają się z tym, mówiąc, że „krucha cukrzyca” nie odnosi się do codziennych wzlotów i upadków, ale raczej do rzadkiego, ale prawdziwego stanu, w którym chory ma zmienne wahania poziomu cukru we krwi, które są prawie niemożliwe do kontrolowania. Jest to znane jako cukrzyca labilna w języku klinicznym i są tacy w społeczności pacjentów D, którzy opowiadają się za zwiększeniem świadomości i uznaniem tej rzadkiej i ciężkiej formy typu 1.

Nowa Fundacja

Rodzina Sorge z Long Island w Nowym Jorku jest jednym z przykładów głośnych zwolenników zwrócenia większej uwagi na kruchą cukrzycę. Rosemarie Sorge, została zdiagnozowana w 2010 roku w wieku 40 lat. Na początku zdiagnozowano u niej typ 2. Jej ojciec, dr Manny Sorge, mówi, że jej lekarze oznaczyli ją jako „niezgodną” przez następne dwa lata, mimo że jego córka robiła wszystko, o co prosili. Na początku ubiegłego roku zapadła w śpiączkę DKA (cukrzycowa kwasica ketonowa) i prawie umarła, a lekarze nie byli w stanie skutecznie kontrolować poziomu glukozy we krwi nawet w intensywnych warunkach klinicznych. Ostatecznie zdiagnozowano u niej „kruchą cukrzycę.”

Rosie ma pompę insulinową i CGM (ciągły monitor glukozy), jak mówi nam jej ojciec, ale nawet przy sumiennym stosowaniu tych nowoczesnych urządzeń nie jest w stanie odpowiednio zarządzać swoją cukrzycą i zapobiegać wahaniom poziomu cukru we krwi w ciągu dnia.

„Nawet jeśli moja córka jest na pompie, technologia nie może obecnie nadążyć za szybkimi, nieprzewidywalnymi zmianami w górę lub w dół doświadczanymi przez kruchą cukrzycę typu 1,” Dr Sorge (fizjolog i przedsiębiorca) napisał do nas w e-mailu. „Rosie potrafi kilka razy dziennie przesuwać się w górę lub w dół nawet o 300 punktów w czasie krótszym niż 90 minut. Oprócz złego samopoczucia, występują dodatkowe objawy, takie jak pocenie się, drżenie, utrata funkcji poznawczych i niewyraźna mowa podczas tych gwałtownych zmian.”

Na początku tego roku rodzina założyła organizację non-profit o nazwie Fundacja Krucha Cukrzyca, z obecnością w Internecie pod adresem bdtype1.com. Misja: skończyć z mitem, że kruchość jest tylko archaicznym terminem odnoszącym się do „niekontrolowanego” typu 1. Ich ostatecznym celem jest pomoc w stworzeniu Centrum Cukrzycy Kruchości „dla indywidualnego leczenia osób zdiagnozowanych jako kruche.”

Jego strona internetowa przedstawia różne poglądy na temat cukrzycy kruchości, prowadząc do ważnego i trwałego punktu, że może być skutecznie leczona: Sorge i jego grupa wierzą, że warunek ten jest spowodowany przez kombinację czynników, często w tym problemów psychospołecznych, i że leczenie wymaga profesjonalisty medycznego, który jest gotowy i chętny do zbadania tych przyczyn źródłowych. Przynajmniej połowa osób, u których zdiagnozowano cukrzycę łamliwą, może zostać przywrócona do „stabilnego stanu typu 1”, twierdzi.

Fundacja zwróciła się do NIH Office of Rare Diseases i 3 lipca, NIH’s Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) po raz pierwszy wymieniło cukrzycę łamliwą jako jedną z tysięcy chorób rozpoznanych na swojej stronie. Nowa strona zawiera sekcję pytań i odpowiedzi, listę aktualnych badań klinicznych oraz najnowsze artykuły naukowe na temat tej choroby.

A tidbit on the brittle diabetes listing: warunek najwyraźniej jest najczęstszy u kobiet w wieku 20 i 30 lat, ale może wystąpić w każdym wieku i u każdej płci.

Naysayers & Terminy nadużywane

Mimo doświadczeń rodziny Sorge i listy NIH w jej clearinghouse każdej możliwej choroby pod słońcem, wiele szanowanych nazwisk w dziedzinie cukrzycy nie są tak szybkie, aby rozpoznać kruchej cukrzycy jako uzasadnionej diagnozy. Heck, nawet zaufana medyczna referencja The Merck Manual z 2010 roku mówi, że termin „nie ma biologicznej podstawy i nie powinien być używany.”

Jest całkiem niezła debata. Ale garstka szanowanych weteranów w społeczności medycznej cukrzycy, których zapytaliśmy, wydawała się zgodna: to rzadki stan, a termin ten jest w większości przypadków używany niepoprawnie przez pacjentów i wielu lekarzy.

„Przeważnie widziałem klinicystów, którzy określali ludzi mianem 'kruchych', kiedy po prostu nie mieli czasu, doświadczenia lub chęci, aby dowiedzieć się, co powoduje wzloty i upadki, których doświadczają niektórzy z ich pacjentów” – powiedział szanowany lekarz CDE Gary Scheiner, od dawna zajmujący się typem 1 w Pensylwanii. „To nic więcej niż kopiowanie.”

Gary napisał artykuł o kruchej cukrzycy dekadę temu, mówiąc tyle. Od tego czasu pojawiło się więcej badań na temat podklasyfikacji cukrzycy i teraz jest bardziej jasne, że większość osób z PWD typu 1 nadal produkuje niewielki ślad insuliny. Niektórzy mają wystarczająco dużo, aby zapewnić pewien stopień stabilności, podczas gdy inni mają mniej insuliny i stabilności, powiedział.

Niektóre badania pokazują, że mniej niż 1 procent populacji typu 1 jest „kruchy”, ale nawet ta liczba jest prawdopodobnie hojny, a inne szacunki pokazują, że może to być tylko około .3% osób z PWD typu 1.

Dr George Grunberger w Michigan, który praktykuje od ponad 30 lat, zgadza się z Garym. Mówi, że termin ten został w większości odrzucony w ciągu ostatniej dekady i we wszystkich swoich latach praktyki nigdy nie miał pacjenta z prawdziwą diagnozą kruchej cukrzycy.

„W najprostszych słowach, jeśli można znaleźć powód dla huśtawek cukru we krwi, to nie jest kruchej cukrzycy”, powiedział. „To był naprawdę trudny problem do rozwiązania, ponieważ problem masz jest to, że zarówno lekarze i pacjenci używali go tak długo bez naprawdę zrozumieć, co oni mówią o. Wiem, że to istnieje; nie zaprzeczam temu. Ale tak naprawdę, to definicja i diagnoza, która jest błędnie oznaczana przez tak wielu.”

Prawdziwe przypadki?

Grunberger powiedział, że jeśli lekarz lub pacjent wierzy, że zna prawdziwą diagnozę kruchej cukrzycy, to taki przypadek powinien zostać zbadany i opublikowany, aby pomóc poprowadzić społeczność medyczną i pacjentów do tego, jak naprawdę wygląda krucha cukrzyca.

A w Vanderbilt University Medical Center, Dr. Shubhada Jagasia mówi, że American Diabetes Association odsuwa lekarzy od używania tego terminu z powodu zmian w terapii na przestrzeni lat, w tym lepszych technologii i urządzeń oraz bardziej współczesnych insulin.

Kiedy słyszy, że pacjent używa tego terminu, Jagasia mówi, że stara się edukować pacjentów o ich obawach związanych z poziomem cukru we krwi, aby mogli rozpoznać, co może odgrywać rolę w dramatycznych wzlotach i upadkach – czy jest to niedopasowanie insuliny lub żywności, czy też głębsze problemy psychologiczne, takie jak depresja, która może poważnie wpłynąć na stabilność glukozy.

„Wszystkie czynniki muszą być rozważone i wykluczone, zanim będzie można nazwać to kruchą cukrzycą”, powiedziała. „Naprawdę staram się upoważnić moich pacjentów, aby myśleć więcej o ich zarządzania cukru we krwi, a nie tylko powiesić ich kapelusz na tym terminie.”

W międzyczasie, pomimo ich twierdzenia, że przyczyny można znaleźć i leczyć, Fundacja BD upiera się, że bycie „kruchym” jest wyjątkowym stanem poza typową walką typu 1 o utrzymanie wahań BG w ryzach:

„Krucha cukrzyca nie jest rzadkim powikłaniem cukrzycy typu 1, ale raczej odrębną i oddzielną FORMĄ cukrzycy typu 1. Krucha cukrzyca może robić wszystko dobrze (zoptymalizowana dieta, ćwiczenia, liczenie węglowodanów i schemat insuliny), a jednak doświadczać gwałtownych, nieprzewidywalnych wzlotów i upadków w ich poziomach BG. Cukrzyca łamliwa jest definiowana jako niekontrolowana, gwałtowna zmiana stężenia glukozy we krwi, która powoduje ciągłe zakłócenia w codziennym życiu.”