Fibromialgia jest chorobą charakteryzującą się rozległym bólem, zaburzeniami snu i klasycznymi punktami przetargowymi. Clauw i współpracownicy twierdzą, że fibromialgia opiera się na „zmianach w poziomach neuroprzekaźników, które powodują zwiększone przetwarzanie bólu przez centralny układ nerwowy.” Z drugiej strony, jak zauważył Wallace , niektórzy wybitni reumatolodzy nie wierzą w istnienie tej choroby. Definicja fibromialgii autorstwa Hadlera ujęła to w sposób jednoznaczny: „Nie ma żadnej choroby.”

Skąd te kontrowersje? Można by pomyśleć, że to dlatego, że fibromialgii nie da się stwierdzić na obiektywnym badaniu, takim jak zdjęcie rentgenowskie czy badanie laboratoryjne. Jest to prawda, ale nie może to być właściwa odpowiedź. W końcu istnieje wiele schorzeń ortopedycznych, których dowody definiujące są tak powszechne wśród osób bezobjawowych (wyniki MRI częściowego rotacyjnego rozerwania mankietu i choroby dysków, aby wymienić dwa), że nie możemy naprawdę powiedzieć, że dowody napędzają leczenie.

Podstawową przyczyną kontrowersji wokół fibromialgii jest to, że rozsądni ludzie mogą się spierać, że fibromialgia jest bardziej chorobą umysłu/mózgu niż chorobą układu mięśniowo-szkieletowego. Ale jest w tym coś więcej. Po pierwsze, pacjenci z fibromialgią mogą nas łatwo sfrustrować. Ich złożona prezentacja wymaga więcej czasu niż pozwala na to typowy slot w klinice. Pozostawiają nas w poczuciu ignorancji, ponieważ ich nie rozumiemy, i w poczuciu bezsilności, ponieważ nie możemy ich wyleczyć. Oni hector nas o notatki poświadczające ich niepełnosprawność bez dostarczania zwykłych znaczników legitymacji.

Oczywiście, musimy być otwarci na możliwość lekarze mogą być częścią problemu. Być może nasze praktyki zostały zorganizowane zbytnio wokół zasad „produktywności klinicznej”. Być może znajdujemy się na piedestale mądrości, na którą nie zasługujemy. I właśnie dlaczego przyjęliśmy od społeczeństwa rolę arbitra w sprawach niepełnosprawności?

Po usunięciu tych przeszkód możemy być nieco mniej zaniepokojeni pacjentami z rozległym bólem, zaburzeniami snu i punktami tkliwymi – jakkolwiek by ich nie nazwać.

I chociaż etykietowanie jest problemem, stawialiśmy temu czoła już wcześniej i poszliśmy dalej. Lata temu nadmierne oddawanie moczu zostało nazwane cukrzycą. Z dodatkowej wiedzy – zwłaszcza, jeśli chodzi o smak moczu – etykieta podzieliła się na „mellitus” (słodki) i „insipidus” (mdły). Kiedy dodatkowo zauważono, że częstość występowania cukrzycy ma dwumodalny rozkład wiekowy, narodziła się etykieta „cukrzyca młodzieńcza”. Obecnie wiemy, że wiek jest pewnego rodzaju czynnikiem zakłócającym: Prawdziwa patologia cukrzycy młodzieńczej leży w komórkach wysepek trzustki. Czy to oznacza, że „cukrzyca młodzieńcza” nie istnieje? Oczywiście, że nie; ona (jak wiele innych schorzeń w medycynie mięśniowo-szkieletowej) jest po prostu źle nazwana.

Fibromialgia jest prawdziwa. Jeśli nic innego, fibromialgia ma wpis w 10. edycji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10). Ponieważ ta książka kodowa napędza płatności, ICD-10 jest niemal dosłownie złotym standardem; sam wpis w niej nadaje chorobie życie. To tylko granice istnienia fibromialgii, które muszą być zdefiniowane.

Nawet obrońcy fibromialgii przyznają, że jest to diagnoza bardziej otwarta na fałszowanie niż, powiedzmy, otwarte złamanie. Ponadto, jak zauważono, jest możliwe, że fibromialgia jest bardziej psychiatryczna niż mięśniowo-szkieletowa. Wreszcie, należy uznać, że niektórzy „nieszczęśliwi” pacjenci byli zachęcani do zakotwiczenia swojego życia wokół swojego nieszczęścia. Jednak żaden z tych czynników nie czyni fibromialgii mniej realną. Jak zauważył Vonnegut, jesteś tym, kogo udajesz. Dla ludzi, którzy trwale przyjęli rolę pacjenta z fibromialgią, choroba ma ich, a nie na odwrót.

Przejdźmy nad tym do porządku dziennego. Wyobraźmy sobie świat, w którym lekarze nie muszą się martwić o swoją „produktywność kliniczną”; w którym lekarze nie określają niepełnosprawności ani nie popierają upośledzeń; w którym lekarze nie muszą utrzymywać fasady wszechwiedzy. W tamtym świecie pacjent prezentujący rozległy ból, zaburzenia snu i czułe punkty zyskuje nasze współczucie i uwagę, bez oskarżeń.

Nie żyję w tamtym świecie; niewielu z nas to robi; ale być może powinniśmy.

Jednego dnia będziemy wiedzieć więcej. Być może dowiemy się, że fibromialgia jest odmianą depresji lub innego schorzenia psychiatrycznego. Być może odkryjemy etiologię molekularną. Albo możemy się dowiedzieć, z perspektywy czasu, że fibromialgia nie była niczym więcej niż medycznym memem, który przekroczył swoją użyteczność.

Dopóki nie wiemy więcej, żyjemy zgodnie z najwyższymi ideałami medycyny, koncentrując się na łagodzeniu cierpienia, pomimo naszej niewiedzy. Niestety, inne ideały mogą stanąć na przeszkodzie.

Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM

Wydział Medycyny

University of North Carolina at Chapel Hill

Esej doktora Bernsteina jest zarówno skargą, jak i błaganiem. Jest on skonsternowany szczególnymi wymaganiami opieki nad pacjentem noszącym etykietę fibromialgii i jest zaniepokojony, że wynikająca z tego opieka pozostawia wiele do życzenia. W amerykańskim panteonie medycznym są humaniści, którzy mówili o etycznych wyzwaniach związanych z opieką nad pacjentami z objawami, które wymykają się diagnozie. William Osler i Francis Weld Peabody pisali na ten temat. Wykład Shattucka Jamesa J. Putnama z 1899 roku, który ukazał się w tomie 141 Boston Medical and Surgical Journal (prekursor New England Journal of Medicine), nosił tytuł „Nie tylko choroba, ale i człowiek”. Aby leczyć tych pacjentów, lekarz musi „zrozumieć język psychiczny wszystkich rodzajów warunków ludzi”. Ani lekarze, ani ci pacjenci, którzy się do nich zwracają, nie wzięli sobie jeszcze do serca rady Putnama.

Dr Bernstein cytuje mnie wyrwanego z kontekstu. Powiedziałem „Nie ma choroby” w recenzji dwóch książek, które napisałem dla New England Journal of Medicine. Ostatnie zdanie brzmi: „Nie ma choroby, którą można wyleczyć”. Fibromialgia oznacza złożoną narrację o chorobie obciążoną idiomami, które mówią o wszechobecnych objawach i znacznym cierpieniu, często znacznie większym niż to, którego doświadczają pacjenci z chorobami układu narządowego, takimi jak niewydolność serca i wiele nowotworów. Rolą lekarza jest zrozumienie – nie kwestionowanie czy oczernianie prawdomówności pacjenta czy jego motywów – ale zrozumienie kontekstu, w którym cierpi. Ponieważ nie ma choroby, którą można by wyleczyć, być może pomoc można by uzyskać, zajmując się kontekstem.

Fibromialgia nie jest najnowszym rubryką, pod którą to cierpienie się rozgrywa. Najnowsza rubryka porzuciła sofistyczne „czułe punkty” . „Centralny stan wrażliwości” sugeruje, że doświadczenie cierpienia ma centralne neurofizjologiczne korelaty. Oczywiście, że tak; jest to tautologia, chyba że ktoś wyznaje poglądy witalistyczne. Jednakże naszymi narzędziami do wyodrębnienia tych korelatów są metody obrazowania, które są zbyt słabe, aby być wiarygodne lub specyficzne. Co więcej, implikacja tego podejścia ma pejoratywny bagaż. Czy możemy powiedzieć, że to doświadczenie chorobowe jest „w twoim umyśle” bez rozwścieczenia pacjenta? Nie dzisiaj, jeszcze nie, biorąc pod uwagę społeczną konstrukcję „w twoim umyśle” i społeczną konstrukcję „fibromialgii”. Dla większości pacjentów „w twoim umyśle” jest kolejnym atakiem na ich poczucie własnej wartości, które i tak jest już nadszarpnięte. Prowadzi tych pacjentów w kierunku sekciarskich praktyków, którzy nie mają skłonności do stawiania im wyzwań i niewiele, jeśli w ogóle, udaje im się powrócić do stanu sprzed choroby.

Częścią doświadczenia każdej choroby, która wymyka się definicji etiopatogenezy, jest to, że wielu w społeczności pacjenta kwestionuje ważność idiomów niepokoju. To rzutuje na relacje między chorym a członkami jego rodziny, współpracownikami i opiekunami. Co więcej, utrudnia to leczenie; jeśli musisz udowadniać, że jesteś chory, nie możesz wyzdrowieć. Ta dialektyka rozgrywa się z zaciekłością w kontekście medyczno-prawnym. Bez względu na to, czy chodzi o ustalenie niepełnosprawności czy przyczynowości, jak w przypadku postępowania deliktowego lub roszczeń o odszkodowanie dla pracowników, jedynym przewidywalnym rezultatem jest jatrogeneza społeczna.

Choroba, którą określa się mianem „fibromialgii”, jest tak dobrze zbadana jak każda „nieuleczalna” choroba, z którą mamy do czynienia, lepiej niż większość. Pacjenci nie mają fibromyalgii ani nie cierpią na fibromyalgię, oni cierpią na fibromyalgię. Nie wrzucilibyśmy pacjenta ze stwardnieniem rozsianym lub reumatoidalnym zapaleniem stawów w społeczną zawieruchę, jak to czynimy z tymi, którzy cierpią na fibromialgię. Musimy zmienić społeczną konstrukcję choroby, która pozwala na taki los. Być może wtedy uda nam się uprzedzić, jeśli nie zapobiec, strasznemu klinicznemu rezultatowi. Do tego czasu musimy zająć nasze miejsce jako etyczni, troskliwi i godni zaufania lekarze przy ich łóżku.

Daniel J. Clauw MD

Dyrektor, Centrum Badań nad Bólem Przewlekłym i Zmęczeniem

University of Michigan Health System

Brawo dla Dr. Bernsteina za zajęcie takiego stanowiska, ponieważ zbyt długo lekarze nie szanowali osób z takimi schorzeniami jak fibromialgia. Staję się niezwykle sfrustrowany, kiedy wygłaszam wykłady przed studentami medycyny lub rezydentami na temat najnowszych odkryć dotyczących patofizjologii i leczenia tego schorzenia, tylko po to, by potem udać się na rotację w ortopedii lub neurochirurgii i być świadkiem „przewracania oczami” przez lekarza prowadzącego, kiedy napotykają takiego pacjenta w klinice lub szpitalu. Jedno przewrócenie oczami może zniweczyć wiele godzin edukacji. Daje on lekarzowi stażyście pozwolenie na lekceważenie i oczernianie tych pacjentów – pomimo przytłaczających dowodów na istnienie silnych neurobiologicznych podstaw tego zaburzenia.

Fibromialgia jest prawdziwą chorobą. Oczywiście, w literaturze są jeszcze wątpiący. W dziedzinie bólu, fibromialgia jest nie tylko postrzegana jako uzasadniona choroba, ale nawet bardziej jako dziecko z plakatu dla wspólnego rodzaju bólu – bólu, który pochodzi bardziej z mózgu i centralnego układu nerwowego niż trwającego uszkodzenia tkanek lub stanu zapalnego. Dlaczego tak trudno jest uwierzyć, że ból może pochodzić z mózgu? Akceptujemy ból fantomowy kończyn. Akceptujemy bóle głowy. W rzeczywistości, większość bardzo rozpowszechnione przewlekłe warunki bólowe (fibromyalgia, ból głowy, jelita drażliwego, śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, TMJ zaburzenia, itp …) są teraz myśli, że są znacznie bardziej tak pochodzi z mózgu niż z tkanek obwodowych.

Nie jestem wcale singling out ortopedów za nie wierząc w fibromyalgia, ponieważ większość reumatologów (z których jestem jednym) podobnie są niewygodne opieki dla tych pacjentów, tak jak gastroenterologów są z zespołem jelita drażliwego, urologów są z śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego, lub stomatologów są z zaburzeniami stawu skroniowo-żuchwowego. Każda specjalność ma jedną lub więcej etykiet diagnostycznych dla osób, które występują z bólem lub innymi nieprzyjemnymi doznaniami zmysłowymi w regionach ciała, za które są odpowiedzialni, a które przeczą ich klasycznemu rozumieniu patofizjologii.

Przyczyną tego dyskomfortu jest w dużej mierze fakt, że problem nie leży w tkankach lub narządach, o których uczyliście się w trakcie szkolenia. Zamiast tego, problem polega na tym, że regulator głośności dla przetwarzania sensorycznego jest podkręcony w mózgu. Osoby te odczuwają wszelkie doświadczenia zmysłowe jako bardziej bolesne lub nieprzyjemne niż te, które normalnie wystąpiłyby przy tym stopniu uszkodzenia tkanek. Ta zwiększona kontrola głośności lub wzmocnienie zostało wielokrotnie wykazane przy użyciu zarówno testów sensorycznych, jak i neuroobrazowania funkcjonalnego, i występuje w podgrupach każdej grupy pacjentów z bólem przewlekłym – bez względu na to, co jest chorobą podstawową, która powoduje ból. Jedną z historycznych koncepcji dotyczących fibromialgii, która była dość błędna, jest to, że nie jest to „tak” lub „nie”. Różne osoby w populacji mają różne wzmocnienia lub ustawienia regulacji głośności dla przetwarzania sensorycznego w ich mózgu, a im wyższe jest to, tym więcej bólu pochodzi z mózgu (tj. scentralizowany) w porównaniu do peryferii. Końcem tego kontinuum jest fibromialgia.

Praktykujący ortopedzi mogą nadal ignorować najnowszą literaturę dotyczącą fibromialgii – na własne ryzyko (i ze szkodą dla swoich pacjentów). Ostatnie badania przeprowadzone przez Brummetta i wsp. wyraźnie wykazały, że u osób z chorobą zwyrodnieniową stawów kolanowych lub biodrowych poddawanych artroplastyce wzrasta centralizacja bólu (mierzona według kryteriów badania fibromialgii z 2011 r.), a osoby te w sposób uderzający słabiej reagują na zabiegi chirurgiczne mające na celu poprawę bólu oraz na opioidowe leki przeciwbólowe. Te silne efekty są niezależne od czynników psychologicznych i znacznie silniejsze od nich, nie ograniczają się do końca tego spektrum, które określamy jako fibromialgię. Ortopedzi i inni lekarze zabiegowi powinni ocenić, w którym miejscu na tym kontinuum znajdują się poszczególne osoby, albo poprzez zrozumienie, jak rozpoznać ten rodzaj bólu podczas wywiadu i badania przedmiotowego, albo poprzez zastosowanie nowej miary samoopisowej fibromialgii. Ta informacja jest krytyczna, ponieważ próbujesz określić, ile z bólu danej osoby występuje z powodu problemu w regionie ciała, w którym rozważasz operację, a ile pochodzi z nałożonego wzmocnienia bólu w mózgu.

Ortopedzi nie powinni być przede wszystkim odpowiedzialni za opiekę nad fibromialgią, ale proszę „najpierw nie szkodzić”. Zwijanie oczu jest już niedopuszczalne (jaką inną grupę chorych czujemy się komfortowo oczerniając?), a chirurgia i opioidy powinny być stosowane z najwyższą ostrożnością. Istnieje wiele metod leczenia farmakologicznego i niefarmakologicznego, które mogą być skuteczne w przypadku tego typu bólu, ale rutynowa opieka nad tymi problemami jest prawdopodobnie najlepiej pozostawiona lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej lub specjalistom od bólu.

M. Clement Hall MD

Autor,The Fibromyalgia Controversy

Toronto, Ontario, Kanada

Dr Bernstein zauważa, że „fibromyalgia jest prawdziwa,” a „pacjenci z fibromyalgią frustrują nas.” Myślę, że żaden lekarz nie będzie się spierał o drugie stwierdzenie, niektórzy mogą chcieć spierać się o pierwsze, dzieląc włos na znaczeniu „prawdziwe” i słów takich jak „choroba”. Ale jeśli pięć milionów osób w Stanach Zjednoczonych, lub 10% „zagrożonej” populacji kobiet w średnim wieku, występuje ze szczególnym wzorcem objawów, któremu nadano nazwę, który został poświadczony przez rząd Stanów Zjednoczonych jako istniejący i zasługujący na nagrody za niepełnosprawność, czy ma sens argumentowanie, że „to nie jest prawdziwe?”. Czy nam się to podoba, czy nie, fibromialgia została, i musimy zmierzyć się z tym, co można z tym zrobić, a nie zwracać się do „Czy to powinno się zdarzyć?”

Ale dlaczego tak się stało? Jakie jest pochodzenie tego słowa?

Bernard z Clairvaux napisał: „Piekło jest pełne dobrych życzeń”. To właśnie te „dobre życzenia” zmotywowały grupę lekarzy o dobrych intencjach w 1990 roku do ustalenia kryteriów badania problemu „fibrositis” , o którym wiedzieli, że jest błędnym określeniem, ponieważ w przeciwieństwie do reumatoidalnego zapalenia stawów, nie było komponentu zapalnego „itis” u pacjentów, którzy przychodzili do nich ze skargami na rozległy ból kończyn. Lekarze zmienili nazwę (co zawsze jest błędnym odzwierciedleniem postępu) na „fibromialgia”. Później zgodzono się, że dwie trzecie tej nazwy również było błędne. Tak, jest ból („algia”), ale nie, nie ma żadnych nieprawidłowości znalezionych w kolagenie lub włóknach mięśniowych.

Ponieważ miało to być badanie naukowe, komitet musiał wybrać kryteria spośród mnóstwa objawów, i tak narodził się „nie-odpoczynkowy” sen i dziwaczny „harmonogram punktów przetargowych” . Wszystkie doskonale rozsądne jako kryteria dla projektu badawczego, ale nonsens dla yay lub nay kryteriów diagnostycznych – jeśli masz 11 z 18 punktów znalezionych być przetargu dostaniesz rentę inwalidzką na całe życie, ale jeśli tylko 10 są przetargu idziesz do domu z pustymi rękami. Jak ten zawód mógł kiedykolwiek pozwolić sobie na to, żeby wpaść w ten nonsensowny bagno?

Zajęło to ćwierć wieku, ale teraz jest eksperckie (ale nie żadne eksperckie) uznanie, że kryteria badawcze nie mają zastosowania w praktyce klinicznej, wniosek zapoczątkowany przez Wolfe’a, który był członkiem komitetu z 1990 roku, i dla którego początkowo była znaczna opozycja.

Obecne myślenie zabiera nas tylko nieznacznie do przodu od kwadratu z 1990 roku. Nie ma stanu zapalnego, nie ma wiarygodnych objawów fizycznych, badania laboratoryjne i obrazowe służą tylko do wykluczenia innych schorzeń, a osoby znające się na rzeczy zgadzają się, że takie badania powinny być ograniczone do minimum. Sama nazwa fibromialgia jest nonsensem i przynosi efekt przeciwny do zamierzonego w zrozumieniu pacjentów, którzy generalnie mają o wiele więcej objawów niż tylko mięśniowo-szkieletowe, ale te są zaniedbywane z powodu niewłaściwego skupienia się na nich. Powinniśmy nazywać ją „zespołem bólu, którego jeszcze nie określono”, ale zmiana nazwy nie będzie świadczyć o postępie.